Maladies rares :
orientation et prise en charge en Hauts de France
Les maladies rares sont définies comme des pathologies touchant un nombre limité de personnes, souvent d’origine génétique, et pouvant être chroniques, évolutives ou invalidantes. Leur prise en charge nécessite une expertise spécifique, une coordination entre professionnels et un accès à des ressources adaptées.
Notre rôle : Nous vous informons sur les dispositifs spécialisés existants en hauts de France et facilitons l’orientation vers ces centres via votre médecin.
Centres de référence et de compétence
La prise en charge des maladies rares s’appuie sur deux types de structures hospitalières labellisées :
- Les centres de référence maladies rares (CRMR) : structures expertes reconnues pour leur capacité à diagnostiquer, traiter et coordonner le suivi des patients, en lien avec la recherche et l’éducation thérapeutique.
- Les centres de compétence maladies rares (CCMR) : structures de proximité assurant un suivi spécialisé, en coopération avec les centres de référence.
Notre recours régional est le CHU de Lille :
www.chu-lille.fr/centre-de-reference-des-maladies-rares/
www.plemara.fr/centre/maladies-vasculaires-rares-du-cerveau-et-de-loeil-cervco/
www.chu-lille.fr/services/centre-de-reference-des-maladies-neuromusculaires/
Pourquoi s’adresser à ces centres ?
- Accès à un diagnostic expert et à un suivi spécialisé
- Orientation vers des ressources adaptées et des réseaux nationaux
- Coordination entre établissements pour une prise en charge globale
- Participation à des programmes de recherche et d’innovation thérapeutique
- Accompagnement médico-social et éducatif
Pour consulter la liste complète des centres de référence et de compétence, vous pouvez également visiter :